Otizmli Çocuğu Olan Anneden Ailelere Tavsiyeler

Merhabalar,

Yazıma başlamadan önce, sizlerle beni buluşturan, değerli Selçuk Bayram’a teşekkürlerimi sunmak isterim. Umarım yazım, özel gereksinimli çocuk sahibi ailelere ışık olup, fayda sağlar.

Ben Perihan Bozok Hendrickson. Otizm, apraksi, dikkat dağınıklığı ve hiperaktivite tanısı olan dünya tatlısı, Kemal isminde 8,5 yaşında bir oğlum var. Oğlumuza, otizm tanısı 18 aylıkken, apraksi tanısı 4 yaşındayken ve DEHB tanısı ise 5 yaşındayken konuldu. Tanı sıralamasını okuyunca tahminimce, birçok ebeveyn, kendi çocuğunda var olan benzer tanımızla ilgili hikayemizi merak edecektir. Bundan dolayı, oğlumuzun otizm tanı aşamasında, internette karşımıza çıkan bir yazıyı sizlerle paylaşmak isterim. “Hayatınızda bir otizmli bireyle tanıştıysanız, sadece BİR otizmli birey tanımışsındır!”. Sonuna kadar katıldığım, çok doğru bir cümle. Otizm yelpazesinde, tabi ki tanı konulurken bakılan ortak kriterler var, fakat her çocuğun hikayesi ve ihtiyaçları birbirinden farklı. Biz ebeveynler olarak, çocuklarımızın ihtiyaçlarını okuyabilmemiz, hayatımızı onların günlük hayatlarına ve ihtiyaçlarına göre şekillendirmemiz ve bu otizm yolculuğunda onlara yol arkadaşı olup, bağımsız birey olabilmeleri için, onlarla sabırla adım atmamız çok önemli. 

Çocuklarımıza destek olabilmemiz için, biz ebeveynler olarak, başarmamız gereken en önemli şeylerden biri, tanı sürecinin biz ebeveynlere yaşattığı yas dönemini sağlıklı bir şekilde atlatmamızdır. Yas donemi, insanın hayatta en zor atlattığı, belki de atlattığını sandığında bile, belirli aralıklarla yine içine düştüğü, zorlu ama bir o kadar da yaşanması gereken normal bir süreç. Yas süreci, inkâr, öfkelenme, pazarlık aşaması, depresyon, en son kabullenme şeklinde ilerler. Bazen ebeveynler, bu duyguları yaşadıkları için kendilerini suçlu hissederler ya da bazen bir adımda takılı kalıp, bir türlü hayatlarına normal bir şekilde devam edemeyebilirler. Örneğin İnkâr aşamasında kalıp, kendileri tanıya inanmadıkları ya da bir türlü inanamadıkları için, çocuklarının en gelişime açık olduğu dönemde, zaman kaybı yaşarlar. Önemli olan, bu yas sürecini sağlıklı atlatmak, kendi kendimize atlatamıyorsak uzman desteği almaktır. Bana psikolog önerisinde bulunan herkese, “Kemoş, iyi olursa ben iyiyim, kötü olursa psikoloğum bana ne dese faydasız, ihtiyacım yok” cümlesini kurardım. İnanır mısınız? Oğlum tanı alalı 7 sene oldu ve ben 1 sene önce kendim için terapi almaya başladım. Şimdi diyorum ki, keşke daha önce başlasaymışım, belki bazı şeyleri daha kolay atlatırdım. Hayatta en korktuğum ve sevmediğim şey, geçmişte yaptığım bir hata ya da yanlış karar yüzünden keşke demek. İleride ne kendiniz için destek almayı ötelediğiniz, ne de çocuklarınızın en değerli gelişim dönemini, inkâr ya da depresyon vb. duygu çatışmaları içinde kaybedip, ileride keşke dememeniz için, çocuğunuzda bir şeylerin farklı ilerlediğini, gelişim haritasının gerisinde kaldığını gözlemlediğinizde, iyi bir uzmanla bir araya gelip, erken tanı ve bireysel eğitim sürecine başlamanız. İnanın bizde ağır depresyon geçirmiştik ama eşimle kendi kendimize dedik ki “Oğlumuzu destek olacak olan bizleriz, şimdi ayaklanıyoruz, doğru uzman ve hocalarımızla iletişime geçiyoruz, bizim düşmeye ve Kemoş’a zaman kaybettirmeye hakkımız yok”. Tanı aşamasında biz de hemen kabul sürecine geçmemiştik ama çocuğumuza vakit kaybettirmemek adına, kendi depresyonumuzu askıya almıştık. Benim için tanıyı tam kabul ne zaman oldu biliyor musunuz? Kemoş, 3 yaşındayken Amerika’ya taşındığımız zaman. O güne kadar, bir gün `otizm bitti, tanı yok artık` cümlesi gelecek diye bekliyordum. Ne zaman tanının isminden çok, çocuğumun mutlu ve ileride bağımsız bir birey olmasının daha önemli olduğunu fark ettim, o zaman benim için kabul süreci başladı. Öncelikle bu konuyu dile getirmemin nedeni, çocuğunuzun eğitim hayatı ve uzmanlarla bir araya gelmeniz için, yas ve kabul sürecinizin tamamen bitmesini beklemeyin. Siz, doğru destekleri almaya, doğru uzmanlarla çocuğunuzu buluşturmaya başlayın. 

Otizm tanısı aldığımız döneme geri dönersek, Kemal bebekliğinde gayet normal gelişim gösteren bir bebekti hatta birçok konuda önde gidiyordu. Henüz yaşını doldurmadan tek tek kelimeleri söyleyebilmeye başlamıştı, kaba motoru yaşıtlarına göre daha ön seviyedeydi, sosyal ilişkilerinde de çok güçlüydü. O dönemde İsviçre’de yaşıyorduk ve Türkiye’ye aile ziyaretlerine gittiğimizde, ilk tanıştığı kişilere bile çok sıcak kanlı davranıyor, güzel iletişim kurabiliyordu. Derken bir buçuk yaşında bazı şeyler azalmaya ve gerilemeye başladı. İşte o zaman bir şeylerin ters gittiğini anlamaya başladık. Mesela yeni yeni yürümeye başladığında parmak ucunda yürüyordu, çime kuma dokunmak istemiyordu. Acı eşiği çok yüksekti, biz hatta düştüğü zaman, kafasını bir yere vurduğu zaman ağlamaması ile övünüyor `çıt kırıldım değil oğlumuz` diyorduk. Oysa bunların çoğu duyusal sıkıntıymış, hepsinin bir sebebi varmış. Derken uyku terörü başladı, sokakta bizi bırakıp gitmeye başladı, yalnız kalma isteği başladı, biz salonda otururken o gidip arka odada tek başında oturmak istiyordu, mekanlara gittiğimizde ağlama krizleri geçiriyordu, belli ki oralarda uyaran fazlası oluyordu. Üstüne bir de bildiği kelimeler de kaybolmaya başladı.  Özetle ilk başta olan hızlı gelişim, adım adım gerilemeye başladı. Bu durumlar git gide artmaya başlayınca, oğlumuzda bir şeylerin yolunda olmadığını fark ettik ve İsviçre’de o dönemde yeterli servis olmadığı, psikiyatri ve nöroloji kontrolleri çok yavaş ilerlediği için, 10 gün içinde Türkiye’ye taşındık. Tüm hayatımız ve yaşam şeklimizi Kemoş’un ihtiyaçlarına göre şekillenmeye başladı. Kalabalık ve uyaranların fazla olduğu alanlara götürmemeye başladık, kendi dünyasında kalmaması için, 5 dakika bile yalnız bırakmamaya özen gösterdik. Kemoş 4 yaşına gelene kadar tablet ve televizyondan uzak tuttuk ve en önemlisi özel eğitim hocalarımızla hep dirsek temasında olup, otizm hakkında kendimizi geliştirmeye çalıştık. Özellikle de Amerika’ya taşındıktan, kendimiz ABA BCBA’lerinden online ebeveyn eğitimi alıp hem oğlumuza destek olmaya hem de onun ihtiyaçlarına cevap vermeyi öğrenmeye başladık.

Otizm sürecinde ebeveynlerin, konuya dahil olması çok önemli. Çocuğumuzu sadece rehabilitasyon merkezine götürüp getirirsek, evde gerekli desteği veremezsek, en önemlisi çocuklarımızın davranışlarını 360 derece değerlendirmeyi bilemezsek, onlara yardımcı olamayız. İnstagram sayfamda beni takip eden ebeveynlerin bazen soruları oluyor. Benim çocuğum öfke nöbeti geçiriyor, neden olabilir? Örneğin bu konu 360 derece düşünme açısına çok iyi bir örnek. Çocuğunuzun dürtüsel davranışı var mı? Duyusal olarak mekandaki ışıklardan ya da uğultudan rahatsız oluyor mu? Kalabalık ortamlardan rahatsız oluyor mu? ya da hep aynı mekânda mı problem yaşanıyor? Yaşanan öfke problemi hep aynı mekânda ise, ilk bu öfke nöbeti geçirdiği anda ne olmuştu? O an psikolojik bir travma mı yaşadı? onun kaygısıyla mı hep aynı tepkiyi veriyor yoksa duyusal rahatsız eden konular mı var? ve benzeri soruları kendimize sorarak, problemin nedenini ve çıkış noktasını bulmak çok önemli. Ancak neden ve çıkış noktası bulunduktan sonra bizler ya da uzmanlar, çocuğumuzun öfkeli davranışı söndürmek için, doğru yol haritasını çizerek destek olabilirler. Bu bahsettiğim 360 derece değerlendirme çocuklarımızın yaşadığı her sıkıntılı an için geçerlidir. Çocuklarımıza destek olmaya çalışırken, onları gözlemlemeliyiz. Farklı gördüğümüz bir davranışta ya da yaşanan bir durumda, hep bir adım geri gidip, bu durum neden oldu? Olduğu an ortam nasıldı? Ne tetiklemiş olabilir? Bunu okumaya başladığımız zaman gerek yaşam alanını gerek sosyalleşme alanlarını ona göre planlayarak çocuğumuza yardımcı olabiliriz.

Biz ailelerin en büyük isteği tabi ki çocuklarımızın konuşması ve bir gün karşılık sohbet edebilmemiz. Belirttiğim gibi, Kemoş’un oral motor planlama bozukluğu apraksi tanısı var. Yani aklında düşünceler var ama diline, ağzına komut vererek konuşmaya çevirmeme problemi yaşıyor. Pandemi döneminde aldığımız, online ebeveyn Prompt terapi eğitimleri ve sonrasında Kemoş`un birebir aldığı terapilerle baya yol kat ettik, artık kendi spontane kelime çıkarmaya başladı ama hala çok yolumuz var. Erken tanının önemini burada da tekrar vurgulamak isterim. Biz Kemoş’un apraksi tanısını, 4 yaşındayken aldık ve 4 yaşına gelene kadar Kemoş’u hem Amerika’da hem de Türkiye’de 3 ayrı konuşma terapisti görmüştü ve ne yazık ki tanıyı anlamamışlardı. Eğer biz doğru uzmana daha erken ulaşabilseydik, belki şu an daha da ileri seviyede olabilirdik. Bu konuda ebeveynlerden önemle ricam, çocuklarında konuşma gecikmesi var ise, tam tanıyı duyana kadar, pes etmemeleri. Ailede geç konuşan var! Konuşmuyor ama vücut dili anlatıyor bir gün nasılsa konuşur! Ara ara kelimeler gelip gidiyor, yakında kesin konuşur! diye beklemesinler. Ek olarak, evet biz ebeveynler çocuklarımız konuşsun istiyoruz ama konuşmalarından çok iletişim kurmaları, ihtiyaçlarını aktarabilmeleri önemli. Bu destekler, resim değişim programı olabilir, işaret dili olabilir vb. Önemli olan çocuklarımızın istek ve ihtiyaçlarını aktarabilmeleri.

Son olarak DEHB, konusu ile ilgili olarak. Bu tanıya sahip olan çocukların motivasyonları eksiklik olabilir, özellikle yürütücü işlev problemleri, etiketleme, hafıza tutma sıkıntıları olabilir. Bu tarz durumlarda tembel ya da yaramaz olarak etiketlemeden önce, yine doğru uzmanları bulup, onlara nasıl yardımcı olabilir diye düşünmeliyiz. Dikkat dağınıklığı, ne yazık ki günlük dilde alakalı alakasız durumlar için sıkça kullandığımız jenerik bir laftan çok çok öte. Beyindeki bilgi depolama, hareketliliği kontrol edememe, vb. durumları içeren karmaşık bir konu. 

Biliyorum yazımı çok uzun tuttum, devam etsem daha da uzar gider yazım. Özetle toparlamam gerekirse, öncelikle ebeveynler olarak biz bu yolculuğa hazır olmalıyız. Biz hazır olmazsak, yapacağımız çalışma ve destekler faydadan çok zarar getirebilir. Mümkünse biz ebeveynler psikolojik destek almalıyız, çünkü biz düşersek çocuklarımızı kimse toparlayamaz. Kendi iç çatışmalarımızı yaşarken, çocuklarımızın en değerli öğrenme yaşlarını boşa harcamamalıyız. Çocuklarımızın ihtiyaç ve sıkıntılarını 360 derece okumaya çalışmalıyız. Çocuklarımız için, ebeveyn olarak kendi istek gelişim tablomuzu değil, onların ihtiyaç ve hızına göre bir süreç izlemeliyiz. Çocuklarımızın, yavaş veya isteksiz oldukları konularda onlara kızmak ya da zorlamak yerine, neden yapamadığını anlamaya çalışmalıyız.

Umarım okuyan herkes için, farkındalık yaratan ve ışık tutan bir yazı olmuştur.

Herkese kucak dolusu sevgiler.

Perihan Bozok Hendrickson